研究背景：

肺动脉高压（PAH）是一种罕见的、多因素的慢性疾病，需要持续监测和评估。PAHcare™是一个新颖的、以病人为中心的数字平台，它提供了供病人手机使用的软件（可下载的应用程序）和供医生和健康教练（HC）使用的基于网络的仪表板。我们在此描述了一项临床研究的方案，旨在评估PAHcare™对PAH患者常规管理的临床效益和安全性。

研究方法和分析：

在这项前瞻性、单队列、多中心的研究中，将在西班牙公共医疗系统参考医院的六个专业PAH部门招募50名PAH患者。PAHcare™数字健康平台允许患者记录健康和生活方式信息，同时还提供结构化的内容对患者进行教育、用药提醒，以及从远程HC进行行为和生活方式辅导。评估将主要集中在平台使用对病人健康相关生活质量（HRQoL）的影响上，通过电子病人报告的结果完成问卷调查。此外，分析对患者的功能状态、PAH的体征和症状、患者费用和医疗资源利用、满意度、对疾病及其管理的知识、对平台的依从性和安全性的影响将是次要结果。该临床调查于2021年7月开始，预计将于2022年9月结束。

研究讨论：

预计PAHcare™平台将为医护人员、患者和护理人员提供直接利益。这包括简化定制常规PAH管理所需的多学科方法，加强患者/医护人员的互动，增强患者的能力，使其更积极地参与疾病的管理和治疗，并增加患者和护理人员的PAH知识。

参考文献：

Pérez Peñate G, Ochoa Parra N, Domingo Morera JA, Martínez Meñaca A, López Ramón M, Cadenas Menéndez S, León Marrero F, Gómara de la Cal S, Ghadban Garrido C, Royo Tolosana P, Martin Puentes J, Aldonza Aguayo R, Mahdavi H, Bacchini Jeanneret G, Escribano Subías P. Evaluation of a digital health system (PAHcare™) for routine care of patients with pulmonary arterial hypertension: The CBS-PAH study protocol. Front Public Health. 2022 Dec 7;10:954487. doi: 10.3389/fpubh.2022.954487. PMID: 36568758; PMCID: PMC9768478.