抗磷脂综合征（APS）是一种以动静脉血栓和复发性流产为主要特征的自身免疫性疾病。APS可导致多种器官损伤，影响患者的身体功能和心理健康。尽管APS的临床研究较多，但对其对患者生活质量（HRQoL）的影响研究较为有限。随着对APS认识的提高和治疗手段的改进，患者的存活率逐步提高，但与之伴随的心理问题、社交障碍等对生活质量的负面影响日益显著。本研究旨在通过应用短表36健康问卷（SF-36）和世界卫生组织生活质量量表（WHOQoL-BREF）评估APS患者的生活质量，探讨原发性APS与合并系统性红斑狼疮（SLE）的APS对生活质量的影响，并描述APS患者的基本特征。

本研究纳入了112名APS患者，其中57例为原发性APS患者，55例为同时患有系统性红斑狼疮的APS患者（APS/SLE）。所有患者均符合修订后的悉尼APS分类标准，并接受稳定的治疗。研究数据包括患者的年龄、性别、APS病程、血栓史及妊娠相关事件等。生活质量通过SF-36和WHOQoL-BREF量表进行评估，采用问卷调查的方式收集数据，并将APS患者与健康对照组进行比较。采用Shapiro-Wilk检验验证定量变量的正态性，并根据不同的数据分布类型采用t检验、方差分析或Mann-Whitney U检验对结果进行统计分析，显著性水平设定为0.05。

参与研究的112名患者平均年龄为47.6岁，女性占85.7%。研究发现，APS患者的健康相关生活质量（HRQoL）在与健康对照组的比较中显著下降（p < 0.0001）。在SF-36的精神和身体组成部分评分中，原发性APS患者和APS/SLE患者均显示出相似的生活质量损害（精神组成部分p = 1.0，身体组成部分p = 0.337）。在APS/SLE组中，静脉血栓史与生活质量的身体组成部分显著相关（p = 0.0118），但在原发性APS组中未发现此相关性（p = 0.6862）。SF-36的精神组成部分与WHOQoL-BREF的所有领域显著相关，而身体组成部分仅与WHOQoL-BREF的身体健康领域显著相关（p < 0.001）。此外，抗β2糖蛋白I抗体的存在与较高的生活质量评分相关。

整个研究组SF-36与WHOQoL-BREF之间的相关性

总之，研究表明，原发性APS与合并SLE的APS患者在生活质量方面并无显著差异，均表现出显著的生活质量损害。静脉血栓史对APS/SLE患者的生活质量产生了较大影响，提示在APS的管理中，早期诊断与治疗、预防血栓的发生及妊娠期的合理管理至关重要，以改善患者的长期生存率和生活质量。未来的治疗策略应更多关注患者的心理与身体健康，旨在全面提升APS患者的生活质量。

原始出处：

Health-related quality of life impairment is equal for antiphospholipid syndrome whether primary or associated with systemic lupus erythematosus. Reumatologia. 2024;62(4):266-273. doi: 10.5114/reum/192028. Epub 2024 Sep 16. PMID: 39381730; PMCID: PMC11457315.