（健康时报记者 张赫陈琳辉）“确诊到现在，4年了。父亲现在眼睛动起来都已经开始有些吃力了。”说到这，程浩有些哽咽，他明白，现在父亲到了最需要他的时候。作为渐冻症患者的儿子，程浩一直在找一个让父亲更好度过晚年的方式，但似乎并不容易。

“我们最想提供专业医疗团队包括神经肌肉内科医师、复建科医师、物理治疗师及义工等，一起来照顾患者，让患者的生命能够更有质量和尊严。”福建医科大学附属协和医院神经内科副主任医师邹漳钰是程浩父亲的确诊医生，多年来看着很多患者在自己的身边从健康走向痛苦，他一直也有一个正在完成的心愿：今年福建协和医院建立了国内首个渐冻人康复护理公益课堂，期待有更多爱心机构和志愿者组织加入。

患上渐冻症的父亲，还会坚持给贫困孩子捐款

2017年5月，程浩(化名)的父亲来到北京的解放军总医院，等一个心里已经清楚知道了的答案。

“我的父亲最初只是右腿有些无力，医生判断这是患上了渐冻症。”程浩告诉健康时报记者，罹病初期的父亲刚刚迎来退休，正是开始享受晚年生活的好时候，有非常多想做的事情，邹漳钰已经确诊了父亲的病情，但是父亲还是选择了再去北京‘试一试’。

程浩父亲所患的渐冻症，是运动神经元病是一组严重致残的神经系统退行性疾病，在国家卫健委等5部门公布的首批罕见病名录中位列第四位。邹漳钰医生回忆，10年前他就已经开始接触渐冻症患者，这种病是最常见的一种运动神经元病，我国大约有20万渐冻症患者，大多数为散发，少数为家族性，发病年龄大多为30-60岁之间，男性多于女性。渐冻症目前无特异性治疗药物，治疗主要为改善患者生活质量从而延缓病情发展。

“有时候，一些患者的言行也给了我们能量。”邹漳钰医生回忆，程浩(化名)的父亲患病前是一位教师，确诊后非常乐观积极，他开始非常专注地写文章，刚开始的时候还能用手，后来的文字都是坚持用眼动仪写的，但他还是没有停下来，写文章获得的全部稿费，都让他的儿子捐给了贫困地区的失学儿童。

“生命的长度我们无法掌控，但是生命的广度还可以开拓。”程浩回忆，父亲确诊之后，常常和他说这句话，也默默做了一些非常有意义的事情。

最让邹漳钰痛苦的，莫过于这种病没有特效药，患者只能每天看着自己滑向无法抗拒的死亡。而最让人煎熬的，是患者直到去世，意识都非常清晰，所以除了基本的康复护理，做好患者的精神关怀也非常重要。

“2017年父亲确诊到现在，我们都在邹漳钰医生建立的福建解冻家园微信群里互动，大家相互交流康复护理心得。”程浩回忆，直到解冻家园的成立，他终于看见了一些希望。

福建解冻家园微信群里每天都会分享一些渐冻症患者康复护理的实用知识，有些分享确实在护理父亲的过程中用上了。

患者福音：国内首个渐冻人康复护理公益课堂落户福建

“成立渐冻人康复护理公益课堂，主要也是为了满足渐冻症患者家庭康护护理的需求。”邹漳钰医生解释，“因为渐冻过程一般可分为五个时期。罹病初期，可能患者手无法握筷，或走路会无缘无故跌倒，但症状都不明显；后来会出现明显肢体无力，甚至萎缩，生活尚能自理。

最让家属和患者痛苦的，还是病程进入中期后，患者的手或脚，或手脚同时已有严重障碍，生活无法自理，可能也无法行走、穿衣、拿筷，且口齿不清；吞咽困难期的时候，患者进入中末期，四肢几乎完全无力，说话严重障碍，进食时容易呛到，有些需管灌喂食，否则易导致吸入性肺炎；最后患者进入呼吸困难期，需使用呼吸机，有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护，有些则接受安宁团队的服务。”

“我参加过福建省首次渐冻症患者康护护理培训，这些课程主要告诉患者家属这个病的最新研究进展和方向，还有经验丰富的渐冻症患者护理人员向我们传授护理和急救的经验。”程浩表示，往年6月21日，世界渐冻人日的时候邹医生都会组织患者家属参加护理培训，今年渐冻人康复护理公益课堂落户福建，参加“升级版”的护理培训，对于患者家属来说干货很多，讲的护理经验都很实用。

邹漳钰说，一般人认为安宁疗护只是在照顾癌症末期、有痛苦症状的患者，实际上，运动神经元疾病在疾病进行的过程之中，已发生身、心、灵及家属、病患间的照顾需要。

“目前，运动神经元病的部分药物只能本地报销，且有限额，这给家庭带来很大负担。希望这个病能被列入特殊病种目录，并提高报销额度。这不是没有先例：此前，一些罕见病如重症肌无力等已被列为特殊病种。此外，社会的支持也对患者很重要。这群人不应只火在虚拟世界。希望有更多爱心机构和志愿者组织加入我们，这些病人需要被看到。”邹漳钰说。