本文来源：郑思婷,何春渝,周均,等. 脑卒中运动功能障碍患者自我管理的最佳证据总结[J]. 中国全科医学, 2023, 26(26): 3230-3237. 

自我管理是从心理行为治疗领域引入慢性疾病治疗领域的一种管理模式，可满足脑卒中患者及其家人的长期康复需求，良好的自我管理可有效改善患者运动功能和自理能力，提高患者生活质量。虽然已经有指南提出脑卒中自我管理的推荐意见，但内容较少，不够聚焦，缺乏具体实践指导，导致临床中缺乏系统、规范的脑卒中患者自我管理策略。因此，本研究对国内外有关脑卒中运动功能障碍患者自我管理的研究证据进行整理和总结，以期为临床开展脑卒中运动功能障碍患者自我管理实践提供参考依据。

01  结果

本研究共纳入36篇文献，其中指南9篇，专家共识4篇，系统评价5篇，类实验性研究5篇，随机对照研究13篇，汇总为组织管理、评估、运动指导、健康教育、社会心理支持及监测与随访6个方面，共34条最佳证据（见表1）。

表1 脑卒中运动功能障碍患者自我管理的最佳证据总结

02  讨论

1.组织管理

脑卒中患者的康复是一个长期的过程，患者在医院接受急性期治疗后，会返回社区或家庭进行后续康复。脑卒中患者应由多学科团队所组成的康复团队提供正规治疗与康复指导，研究表明由多学科团队协作提供的康复指导能有效促进卒中患者肢体功能的恢复，改善患者自我管理行为，降低再入院率和致残率。指南指出核心多学科卒中康复团队应由医生、护士、物理治疗师和康复助理等人员组成，且需定期接受相关专业知识及自我管理技能培训。照顾者在脑卒中患者康复中扮演着重要角色，应让患者及其照顾者共同参与康复、决策以及自我管理计划的制定，从而更好地促进患者进行自我管理。

2.评估

指南建议应在脑卒中后24ｈ内对患者进行综合评定，使用标准化的评估工具评价患者的疾病情况及有关功能障碍情况，根据评估结果为患者制定个性化护理计划及康复方案。脑卒中漫长的康复过程需要长期的照护和专业指导，患者的自我管理行为水平也对疾病的发展起着关键作用，但研究调查显示我国脑卒中患者的自我管理行为水平及自我效能并不高。自我效能感是个体对自己能够完成某项任务的信心或信念，指南建议应根据脑卒中患者的自我效能感水平向患者提供自我管理支持，帮助患者获得管理卒中后生活所需的知识和技能。因此，应采用针对性的评估工具，根据对脑卒中患者的综合评估结果制订个性化自我管理方案，以改善患者运动功能，提升康复信心和自理能力，促进患者康复。

3.运动指导

脑卒中幸存者大多遗留有运动功能障碍，这会限制其日常活动，降低生活质量。研究显示脑卒中患者疾病管理和康复自我管理行为较差，如何充分调动其管理自身疾病的积极性，改善运动功能障碍情况，提高其日常生活活动能力是卒中治疗和康复的关键。王星蕾研究发现运动自我管理能够提高患者的运动功能水平，应指导患者主动进行康复锻炼，在康复锻炼中注意控制运动的频率和强度，并强调疾病自我监测和控制以及科学康复运动的重要性，加强患者对疾病的自我管理。世界卫生组织推荐在脑卒中患者发病48h后，若其生命体征平稳，神经系统症状不再继续进展即可开始身体活动和康复训练，但发病24 h内应避免高强度的活动。《中国脑血管病临床管理指南（节选版）——卒中康复管理》指出在脑卒中发病24h后，轻度或中度卒中患者可开始早期离床的相关康复训练。由于脑卒中患者肢体运动功能障碍情况各有不同，因此应根据患者个体情况及需求进行针对性运动管理指导，从早期卧位、坐位的训练逐渐过渡到上、下肢的功能锻炼，并让患者及其照顾者参与治疗和康复的整个过程，提高患者管理自身疾病的能力。

4.健康教育

研究显示，健康教育能够提高患者的卒中知识掌握水平和自我管理水平。指南建议在卒中护理和康复的各个阶段为患者及其照顾者提供多样化和个体化的健康教育指导，帮助患者建立健康信念，改善自我管理行为。研究表明，不健康的生活方式是脑卒中的第一大可干预危险因素，因此有必要指导患者进行生活方式管理。研究显示我国卒中患者总体药物依从性偏低，且随时间的延长逐渐下降，提高患者药物依从性对卒中预防具有重要意义。因此，应根据脑卒中患者不同的治疗方案及需求，结合患者文化背景，进行针对性的健康宣教和指导，提高患者治疗依从性，使患者树立健康观念，保持健康的生活方式。

5.社会心理支持 

脑卒中是一种急性脑血管疾病，疾病的突然发生以及遗留的功能障碍通常会给患者造成沉重的精神压力和心理压力，损害患者的身心健康，从而影响患者的康复。脑卒中患者的心理需求可能会随着时间和环境的不同而变化，应及时了解患者及其照顾者的心理和情绪状态，给予相应的支持和教育。同伴支持已被证实是一种简单有效的团体自我管理干预方法，该方法有利于促进经验分享，增加患者动力，有关指南建议为患者及其照顾者创建一个支持系统，并每月开展面对面或在线小组会议为患者提供支持和指导。研究指出必要时也可考虑进行心理干预，为患者提供心理咨询，指导患者通过增加社会互动、增加运动、听音乐等方式以改善不良情绪。

6.监测与随访 

自我监测是自我管理的重要组成部分，在运动锻炼过程中自我监测发挥着重要作用，指南建议患者可通过各种方式监测自身健康状况。功能锻炼日记、康复日记、自我管理手册、康复训练计划合约表等自我监测方法已被广泛用于脑卒中患者的自我管理。随访可及时而有效地为患者及其照顾者提供信息和支持，以帮助他们积极参与决策和管理卒中后长期影响。指南建议应考虑其他可替代的沟通和支持方法，以指导脑卒中患者的个体随访。传统随访方式主要是通过门诊复诊、家庭访视等线下方式进行，如今随着互联网技术的发展也促进了线上随访方式的出现和发展，医院可借助微信、QQ、云随访等平台与脑卒中患者及其家属之间建立紧密联系。

03  小结

有效的自我管理可以改善卒中患者的运动功能，提高患者长期疾病管理的能力和技能。本研究围绕组织管理、评估、运动指导、健康教育、社会心理支持及监测与随访6个方面，总结出脑卒中运动功能障碍患者自我管理的34条最佳证据，可为临床自我管理实践提供循证依据。建议医护人员在证据的应用过程中，充分考虑脑卒中患者的个体情况，并结合我国实际临床情景，根据患者不同的需求、偏好及运动功能障碍情况制订个性化的自我管理计划，及时调整康复训练的频率、强度和内容，将最佳证据与临床实践进行有机结合，提升康复效果。